Epidermolysis Bullosa

Viele Familien in China können ihren mit EB (Epidermolysis Bullosa) – geborenen Kinder  keine medizinische Betreuung, auch keine täglich notwendige Pflege geben, da sie es einfach nicht bezahlen können. EB wird oft auch die „Schmetterlingskrankheit“ genannt. Die Kinder oft „Schmetterlingskinder“, da die Haut verletzlich wie die eines Schmetterlingsflügels ist. Meistens treten zusätzlich weitere Komplikationen im Körper auf. EB ist derzeit noch nicht heilbar und bedarf genaustem Wundmanagement und Schmerztherapie. Für Familien ohne Geld in China der finanzielle Ruin und dazu das Gefühl, ihren Kindern nicht helfen zu können.

Immer mehr Kinder mit Epidermolysis Bullosa werden in den Waisenheimen abgegeben.
Uns erreichen immer mehr Hilferufe, von den Heimen, wie auch von einzelnen Familien.
Deshalb haben wir uns entschlossen, eine extra Informationsseite zu öffnen um speziell den mit Epidermolysis Bullosa geborenen Kindern, die bereits in Heimen ausgesetzt wurden zu helfen, wie auch den armen Familien, die kurz davor sind, ihre Kinder auszusetzen und verzweifelt nach Hilfe suchen.
Epidermolysis Bollosa (kurz EB genannt) erfordert tägliche Verbandwechsel, Salben, spezieller Umgang mit den Kindern, oftmal auch spezielle Nahrung und teure Arztbesuche. Das alles kostet viel Geld und braucht ein professionelle Betreung der Heime und Eltern. Wir helfen bereits und möchten mehr helfen, dafür benötigen wir Unterstützung!

Epidermolysis Bullosa, kurz auch „EB“ genannt ist eine genetisch angeborene Hautkrankheit, die nicht heilbar ist  und äusserst schmerzhaft. Die Kinder, die an dieser Krankheit leiden, werden  auch Schmetterlingskinder genannt. Die Haut der Kinder ist sehr zerbrechtlich, geht beim kleinsten Hautkontakt / Druck ab, zersplittert regelrecht. Es gibt offene Wunden am ganzen Körper die sich entzünden können und auch der Mundbereich ist oft betroffen, was viele Kinder dazu bringt, dass sie nicht mehr richtig essen können, teilweise nur nochFlüssignahrung mit einer Flasche zu sich nehmen. Das wiederrum führt dazu, dass sehr viele Kinder stark untergewichtig sind und ein geschwächtes Immunsystem haben.

Oftmals ist die Krankheit so stark ausgeprägt, dass die Hände und Füsse sich zu Klumpen verformen, es keine erkennbaren Finger und Zehen mehr gibt.
Die Krankheit erfordert eine tägliche Wundversorgung. Täglicher Verbandwechsel.

Für Waisenheime und arme Familien meistens nicht machbar, da sie zum einen nicht die qualifikativ hohen Wundverbände dafür haben, ebenso wie spezielle Kompressen und die Kinder teilweise nur Wollsocken über die Hände und betroffenen Füße gezogen bekommen.

Die Heime und ärmsten Familien können sich das Material einer täglichen Wundversorgung einfach nicht leisten, mal abgesehen davon, dass es supersofte Verbände nicht zu kaufen gibt in China.
Nachdem wir von so vielen Schicksalen gehört haben, möchten wir nun hiermit eine ganze Informationsseite widmen und erklären, wie wir helfen den Heimen und Familien mit Schmetterlingskindern.
Wir sammeln zum einen supersofte Verbände und spezielle Kompressen und schicken diese zu den Schmetterlingskindern.
Hierbei bekommen wir sehr viel Unterstützung von unserem Langzeit Sponsor Lohmann & Rauscher GmbH in Deutschland.
Wir freuen uns aber auch sehr über private Unterstützung.
Schreiben Sie uns bei Fragen gern an.

Zum anderen sammeln wir Geldspenden, um spezielle Dermasilk Bekleidung kaufen zu können. Oder Atraumann Silberkompressen.
Dies Dermasilk Kleidung ist speziell für EB erkrankte Menschen hergestellt. Sie ist antibakteriell und erfordert keine weiteren Verbände oder Salben, sie wird direkt auf der Haut getragen.. Die Kleidung ist teurer als normale Kleidung, aber reduziert enorm das Krankheitsbild und den Schmerz.
Wir möchten den Schmetterlingskindern in den Waisenheimen helfen.
Ebenso möchten wir den Familien helfen, die aufgrund er Krankheit ihr Kind aussetzen möchten. Sie daran hindern.
Indem wir sie über die Krankheit aufklären und Ihnen bei der Wundversorgung helfen.

Little Flowers of China e.V.

Unser Verein

In China kann sich kaum jemand eine Krankenversicherung leisten. Die Folge ist, dass kranke Kinder oftmals ausgesetzt werden in der Hoffnung der Eltern, dass die Kleinen dann die dringend benötigte medizinische Versorgung bekommen, die sie brauchen. Der Preis dafür ist der Verlust der Familie.
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